テーマ:トサン

夫のステロイド剤の減薬への不安

他の方のブログでやはりその方もベーチェット病なのだがステロイド剤5.5㎎を5㎎にして欲しいと先生に希望したところ却下されたという記事を読んだ。 それでベーチェット病であるトサンへの減薬の不安が私の中で再燃した。 1年も経っていなかったのにステロイド剤が3.75㎎から0.5㎎へ減った。唇が白くなる、という症状が出たので少し戻し…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の血糖値

この間の膠原病内科受診でトサンの血糖値が175だった。 いつもは朝食を食べないで採血してもらうのに朝食を食べてしまったのだ。トサンは朝食に100gのご飯を食べる。 朝食後1時間半くらいなのでやはり少し高いのだろうか。 昼食と夕食は糖質制限食なのでそのせいで高めに出てしまうのか? 糖質制限食をしている人がブドウ糖負荷試験を…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

いつ爆発するか・・・

トサンはベーチェット病を発症して三十数年になる。 耳鼻科、皮膚科と経て内科で二十年診てもらった。 今は膠原病内科で診てもらっている。 内科で診てもらうようになった二十数年前何の理由か忘れてしまったけど検査入院した。 トサンは受け答えにとんちんかんなところがあるので神経内科で脳の検査までしてもらった。 検査が終わり先…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫婦喧嘩 その後

先日はトサンとホンダへ行った。関連記事はこちら→夫婦喧嘩 何回か通っていい気分に浸ってから契約しようとトサンは思っていたようだけど私はビジネスライクにさっさと契約してしまおうと思っていた。 行く前から私は機嫌が悪かった。 車のことも良く分からないのに仕様を聞いたり事務処理をしたりお金の振り込みをしたり 結局私が全部やらな…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫婦喧嘩 そして 膠原病内科受診

昨日はトサンの膠原病内科受診だった。一昨晩は「もう付き添わない!」とか「一人で行くよ!」とか大喧嘩していたのに私も付き添いで病院へ行った。 診察では「皮膚科受診したんですね」と聞かれた。 菌の検査をしたけど出なかったこと塗り薬を出してもらったこと経過観察ではないかということ 等を私は話した。 下痢をしているからコルヒチン…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫婦喧嘩

一昨夕ホンダの営業の人から電話があった。先日トサンはホンダへ行った。車を買うつもりなのだ。普通車から軽自動車へ乗り換えるそうだ。十年乗ったし。 二人とも楽しみにしていた。 営業の人と話をしていてトサンが私の都合を聞いてくる。トサンの言った日は私は都合が悪かった。 「少し高すぎるからね~」とトサンが下手下手に営業の人に言…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫が症状を言わない理由

昨朝トイレからトサンが下痢をしているような音がした。 トイレから出たトサンに「下痢してるの?」と聞いたら「うん」と。 「なんで?」と聞いたら「薬のせいじゃないかなあ」と。 ステロイド剤を減薬するためにベーチェット病のお薬を2錠に増やした。 先生が「下痢をする場合があります」と言ってた。 時々先生が「下痢しますか?」と聞…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の血圧の変化

昨日はトサンの皮膚科受診でした。 私も付き添いました。 唇の写真を先生に見せました。 今回も菌の検査をしたけど菌はありませんでした。 これからは経過観察ということかな? 病院の自動血圧計でトサンの血圧を計りました。 ↓診察直後 ↓その9分後 ↓その5分後 時間の経過とともに血圧が下がっているのが…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫とステロイド剤の減薬について話し合った

お昼を食べながら唇の白いのが気になるかトサンに聞いたら「気になるよ」と。 3月に唇が白くなった時私が大騒ぎしたから気になりだしたのだそうだ。 「そこから始まるじゃない」と私が言うと トサンも「そうだよ」と。 三十数年前ベーチェット病を発症した悪夢を思い出して私は泡食ったのだった。 「ステロイド剤が1ミリでも2ミリでも副作用は…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の唇の写真を撮った

皮膚科の先生に「唇の写真を撮ってきてください」と言われたのでトサンの唇の写真を撮った。 夜電気の下で撮ったらあまり良く撮れなかったので翌日の夕方外で撮った。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の皮膚科受診に付き添った

トサンの皮膚科受診のために付き添いで病院へ行った。 病院の自動血圧計でトサンの血圧は128/75だった。 診察で菌があるかどうか調べてくださったが皮膚を取って顕微鏡で見てくださったけど菌はなかった。 塗り薬を出してくださった。ステロイド剤の入っていないお薬だそうだ。 このお薬で様子をみてみよう。 トサンが 夕方に症…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の膠原病内科受診に付き添った

昨日は特別定額給付金の申請書を投函しました。 今日はトサンの膠原病内科受診でした。 私も付き添いで行きました。 落ち着いて付き添えるようになりました。 トサンも先生の質問に自然に答えられるようになりました。 今まで隣人トラブルから端を発した市役所や保健所とのトラブルで私の気持ちに余裕がなくトサンの帯状疱疹発症でトサ…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

膝の軟骨がないから・・・

特別定額給付金の申請書が届きました。 みなさんはどのようにお使いになる予定ですか? トサンは「時計を買う」と言ってます。 1万円くらいの腕時計を買いたいそうです。 トサンは腕時計が大好きなんです。 以前は良く千円位の腕時計を買ってました。 それから1万円位の自転車も買いたいそうです。 「それはやめといたほうがいいんじゃ…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の膠原病内科 電話診療

あれからすぐに内科の看護師さんから電話があって先生が電話診療してくださる、とのこと。 午後1時過ぎに先生からお電話があった。 トサンは話下手だし耳も遠くなってきているので代わりに私が話した。 「16日から薬を増やしたのですね?」「はい。3月16日から。よろしかったでしょうか?」「これくらいならいいです」と先生に事後承諾をいただいた…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

膠原病内科へ電話した

ベーチェット病であるトサンのステロイド剤を減薬中なのだけれど唇に症状が出てきたので1日おきに飲んでいたプレドニゾロン1mgを3月16日から毎日飲むようにしていた。 次の診察は約1か月後。お薬が足りなくなったので病院へ電話して先生にご相談したかった。 直接話すことはできない、ということで内科の看護師さんが対応してくれた。 折り返し電…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

様子を見ることにした

トサンの唇は様子を見ることにした。 唇の状態によっては 病院へ電話をして 先生にご相談申し上げて 指示を仰いで 指示が出れば トサンも素直に病院へ行くでしょう。 ホントに手間のかかる人、トサン。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の唇が又白くなってきた

先日トサンの唇の症状が出たので隔日に飲んでいたプレドニゾロンの1mgを毎日飲むようにしたのだけれどトサンの唇が又白くなっていることに今夜気づいた。 先日あれほど「病院へ行きましょう」と言ったのに頑として首を縦に振らなかったトサン。 再度「病院へ行きましょう」と言っても病院まで連れて行くのは至難の業に思える。 ベーチェット病を発症し…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

疲れた

隣人トラブルだったり トサンの病気のことだったり物凄く不安だった。(今も不安だけど) 隣の奥さんは運転手と高笑いをしなくなったと思うけど又何を企んでいるか凄く不安だ。 もうこれ以上の工作をしないでほしい。静かに日常を送らせてほしい。 ーーーーーー トサンのことはスーパーのレジが混むと不機嫌になるから私は脇目もふらず買い物してたん…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

喧嘩した

トサンと買い物に行ってレジが混んでいて トサンと喧嘩した。レジが混んでたりするとトサンは途端に不機嫌になる。 「このスーパーもサービスが悪くなったわねえ」と言うとトサンは「じゃあ、来なきゃいいじゃないか!」と。 トサンは悪口を言うのを極端に嫌う。 「サービス悪くなったなあ」と軽く流してくれればいいのに。 帰りの車の中でも喧嘩・・…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

様子を見ることにした

昨日は不安が不安を呼んでどうしようもなくなって膠原病内科の予約はまだ先だけど臨時に診察を受けよう、と思ってトサンに言ったら 渋々承知した。 一日中不安でしょうがなかった。トサンは症状が出ると見る間に悪化して重篤な状態になってしまうから。 夜になって薬の予備があることに気づいて一日1㎎に増薬しよう、と思った。 トサンに説明して「先生…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

不安との闘い

トサンのステロイド剤を減薬中なのだが最近唇の端が白くなってきた。 30数年前ベーチェット病になってからずっと口の中の症状や唇の症状は残っていた。 内科で診てもらうようになってからずいぶんと良くなっていった。 ステロイド剤の減薬は不安との闘いでもある。ネットで検索したら「命に関わる症状が出現します」とあった。 昨年の4月の時点で3…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

レジ袋が有料に 肉大量買い

今日はトサンとスーパーへ買い物に行った。行きの車の中でトサンが「レジ袋 有料になってるかな」と言った。『あそうなんだ』と私は思った。 いつもスーパーへ行くと私はメモを見ながらの買い物に夢中で注意書きとかに気づかないことが多い。その点トサンは周りをよく見て色んな事に気づく。私はそんなトサンに助けられていることも多い。 スーパーではやは…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の膠原病内科受診に付き添った

一昨日のお昼時 トサンに「ステロイド剤が減ってから何か症状に変化があった?」 と聞くと「う~ん。減ったからかどうか分からないけど・・・」とトサンが言った。関節が痛いときがあるのだそうだ。「朝起きた時?」「うん」「昼間も?」「うん。瞬間的に痛いだけだから気にならないよ」「蕁麻疹は?」「蕁麻疹は良くなった」 『じゃあ今は大した変化はないの…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

胸が痛い

散歩に行くときトサンに声をかけた。トサンは3~4日散歩に行っていない。「あなたテレビばかり見ていると又病気になるわよ」「俺に思い出さすな」「済んだことじゃない」「体が痛いんだよ」「どこが痛いの?」「ここ」と言って胸を指す 疱疹の後が痛いようだ。痛みのことを聞いたけど要領を得ない。 「どうして先生に言わないの?」「言ったってしょうがな…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

採尿

トサンはいつも採血の前に採尿する。 その時を見計らって「だいぶ出してから採りなさいよ」と言ったら「だいぶ出したら採れないじゃないか」と言ったけど、私は「だいじょうぶ。採れるから」と言った。 トサンがトイレに行った後心配になった。 『まさか、コップいっぱいに入れてるんじゃあ・・・』と思って 私はとっとと男子トイレへ。 小便器が並ん…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の膠原病内科受診に付き添った

トサンの膠原病内科受診に付き添った。 先生が「どうですか?」と聞いてくださるとトサンは「まあまあ」と答えていた。 それから先生が細かく色んな症状を聞いてくださった。 「関節はどうですか?」「手の関節が痛い」「10分・20分ですか?」「・・・」トサンが手の指を見つめたまま無言なので私が「痛いの朝でしょう?」と言うと やっと「10分・…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の膠原病内科受診に付き添った

ゆうべはチョコを食べて10時半頃入眠。途中3回目が覚めて『眠れるかなあ』と心配したけど又眠れて4時半に目覚めた。その後少しうたた寝したかも。 トサンの膠原病内科受診だった。 夜トサンに体の症状など聞いておいた。トサンはいつも「何もない」と言う。よくよく聞くとあれこれある。 受診を待っている間又トサンと話した。「先生に、変わりありま…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

台風の二次災害

ゆうべはチョコを食べて0時頃には寝入ったのだろうか。切れ切れに目が覚めて5時過ぎに目が覚めた。 あれからトサンの機嫌は直っていた。 「電動工具買ってもいいよ」と言ったのが一番のトサンのエネルギーになったみたい。新しい趣味の構想が浮かんだのかな? 台風通過で私たちもなんか精神的に禁欲的な生活を強いられた部分もあったような気がして、私…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫の裏切り

ゆうべはチョコを多めに食べて午前1時頃入眠。6時に目が覚めた。5時間眠った。 目覚めると元気がなかった。 『こんなに一生懸命色んなことをやってきたのに。もういっぱいいっぱい。もう頑張れない』と思えた。 『こんなに一生懸命やってるのに、トサンのことまで気遣えない。それはもう私にとってオーバーワーク』と思えて、何もやる気がなくなった。…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

夫婦喧嘩

今日久しぶりにトサンと喧嘩した。私は「私逃げるよ。私を虐めるのなら逃げるよ。私を追い詰めるのなら」と言った。トサンは「何も虐めてないじゃん。何も追い詰めてないじゃん」と言ったけど。 トサンはやけっぱちになって「好きなようにやるわ。酒も飲むわ」と言った。私は「好きなようにすれば」と言った。 トサンは外へ出て行った。私は「トサン。トサン…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more