ステロイド剤 減薬中

トサンはベーチェット病を発症してから30年間 ステロイド剤であるプレドニン5㎎を飲んでいた。 内科から膠原病内科で診てもらうようになってプレドニン1㎎まで減らしてくださった。 今は2日に一回プレドニン1㎎を飲んでいる。 薬は私が管理することになった。 奇数日の昼食時に飲んでもらうようにしている。 電動ポットの前にあるピンクの蓋の容器に入っているのがプレドニン。最初はとてもめんどくさ…

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胸が痛い

散歩に行くときトサンに声をかけた。トサンは3~4日散歩に行っていない。「あなたテレビばかり見ていると又病気になるわよ」「俺に思い出さすな」「済んだことじゃない」「体が痛いんだよ」「どこが痛いの?」「ここ」と言って胸を指す 疱疹の後が痛いようだ。痛みのことを聞いたけど要領を得ない。 「どうして先生に言わないの?」「言ったってしょうがない」「痛み止め出してくれるだけだものね」「痛み止め出してもら…

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採尿

トサンはいつも採血の前に採尿する。 その時を見計らって「だいぶ出してから採りなさいよ」と言ったら「だいぶ出したら採れないじゃないか」と言ったけど、私は「だいじょうぶ。採れるから」と言った。 トサンがトイレに行った後心配になった。 『まさか、コップいっぱいに入れてるんじゃあ・・・』と思って 私はとっとと男子トイレへ。 小便器が並んでいてトサンが一人いるだけだった。 「あなたコップに少しで…

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夫の膠原病内科受診に付き添った

トサンの膠原病内科受診に付き添った。 先生が「どうですか?」と聞いてくださるとトサンは「まあまあ」と答えていた。 それから先生が細かく色んな症状を聞いてくださった。 「関節はどうですか?」「手の関節が痛い」「10分・20分ですか?」「・・・」トサンが手の指を見つめたまま無言なので私が「痛いの朝でしょう?」と言うと やっと「10分・20分・・・」と言った。 お正月にトサンが正座できないこと…

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夫の膠原病内科受診に付き添った

ゆうべはチョコを食べて10時半頃入眠。途中3回目が覚めて『眠れるかなあ』と心配したけど又眠れて4時半に目覚めた。その後少しうたた寝したかも。 トサンの膠原病内科受診だった。 夜トサンに体の症状など聞いておいた。トサンはいつも「何もない」と言う。よくよく聞くとあれこれある。 受診を待っている間又トサンと話した。「先生に、変わりありません、と言うの?」「うん」「症状を先生に話しなさい」「うっせ…

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台風の二次災害

ゆうべはチョコを食べて0時頃には寝入ったのだろうか。切れ切れに目が覚めて5時過ぎに目が覚めた。 あれからトサンの機嫌は直っていた。 「電動工具買ってもいいよ」と言ったのが一番のトサンのエネルギーになったみたい。新しい趣味の構想が浮かんだのかな? 台風通過で私たちもなんか精神的に禁欲的な生活を強いられた部分もあったような気がして、私たちの夫婦げんかの原因も台風の二次災害と言えるかもしれない。…

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夫の裏切り

ゆうべはチョコを多めに食べて午前1時頃入眠。6時に目が覚めた。5時間眠った。 目覚めると元気がなかった。 『こんなに一生懸命色んなことをやってきたのに。もういっぱいいっぱい。もう頑張れない』と思えた。 『こんなに一生懸命やってるのに、トサンのことまで気遣えない。それはもう私にとってオーバーワーク』と思えて、何もやる気がなくなった。 トサンが帯状疱疹になる前も「自分で気分転換考えて!」と口…

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夫婦喧嘩

今日久しぶりにトサンと喧嘩した。私は「私逃げるよ。私を虐めるのなら逃げるよ。私を追い詰めるのなら」と言った。トサンは「何も虐めてないじゃん。何も追い詰めてないじゃん」と言ったけど。 トサンはやけっぱちになって「好きなようにやるわ。酒も飲むわ」と言った。私は「好きなようにすれば」と言った。 トサンは外へ出て行った。私は「トサン。トサン。」と追いかけた。トサンは縁台に腰かけていた。「話があるから…

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夫の膠原病内科受診に付き添った

ラキソベロンのジェネリックを飲んで寝たけど午後10時半過ぎに寝たと思うけど11時13分に目が覚めてしまった。 昨日はトサンの膠原病内科受診だった。 朝トサンに症状のことなど聞いておいた。 蕁麻疹は前より良くなった。前は体のあちこちに出ていたが、今は足に出ることが多い。20~30分で消える。痒みはあるが薬を飲むほどではない。 痰は前は喉に絡まって出なかったが出るようになった。出るのは少量で…

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夫の膠原病内科受診に付き添った

受診の2~3日前からトサンに 体の症状はないか、先生にお伝えすることはないか、聞いていたのだけれど 何もない だった。 診察の時に「変わりません」と言ったトサンだったけど、先生が細かく丁寧に「痰はどうですか?」と聞いてくださったときトサンは「出る」と言った。『痰が出るのなら痰切りのお薬は必要だわ』と私は思った。「夜出るの? 昼間出るの?」といつもの癖で先生を差し置いてつい聞いてしまった。いつ出…

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やめていた散歩を夫が再び始めた理由

トサンは退職してから一日中家にいたので 太ってきてお腹も出てきた。 それで自分から散歩をするようになった。 でも お腹は なかなか へっこまなかった。 私は自分がしていた糖質制限食をトサンにも提供してみた。 トサンのことも考えて 自分では食べないような糖質制限食も作って 夫に提供した。 例えば 豆腐やエリンギやカリフラワーや高野豆腐を使った もどきごはん を作ったり…

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夫の眼科受診に付き添った

トサンの眼科受診に付き添った。 膠原病内科の先生の指示で目に異常がないか調べてもらう。 検査のために目に薬を入れるので 光を敏感に感じてしまうので 車では行かずに 歩いて病院まで出かけた。 幸い ベーチェット病や ステロイド剤の 影響は 目にはきていないようだった。 白内障が少しあるけど ひどくなったら 手術 ということに なるそうだ。 木の伐採は…

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膠原病内科受診

トサンが退職してから トサンがいつも家にいるようになり、色んなことでトサンとぶつかった。トサンは仕事に行っていたころの気持ちのモードがなかなか抜けずにいたし、私は一日中家にいるトサンへの気遣いで疲れて 喧嘩が絶えなかった。 トサンはすぐに不機嫌な話し方になってしまう人で、今はいくらか改善されたけど、以前はもっとひどかった。何に不満があったのか・・・。 トサンが不機嫌に話した時私が怒っ…

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繕い物

この間 珍しく 高野豆腐の豚肉巻きを作って 高野豆腐が余っていた。その余った高野豆腐と 百円で買ったシイタケの 煮ものを 私は作っていた。 台所の椅子に腰かけると トサンもやってきて コーヒーを入れた。午後3時過ぎ。 トサンが 「パジャマのゴム 替えてやろうか」 と ボソッと 言った。私は 「ほんと? うれしい」 と言った。 トサンが会社勤めをしていたころは 家事は全部…

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午前中 熟睡

今朝はちょっと寝不足気味で目を覚ました。 トサンが起きてきて 「おはよう」 「おはよう」 と交わすも 声が トサンも私も こころもとない 感じがした。 『トサンが喜ぶかなあ』と思って 庭の花の写真をプリンターでプリントアウトした。 トサンは接写じゃなく、少し遠景が好きだそうだ。 「庭の様子が分かって良い」と。 私はどうしても接写してしまうのだけど。 そんなこ…

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意識を他へ

今朝0時半に目が覚めてしまった。それから眠れなかった。 以前は 睡眠時間が少ないと 慌てていたけど 『なんか 眠れないことにも慣れたわ』 と思った。 2時半頃 紫陽花の蕾の写真をブログで公開した。 7時頃 トサンが2階から降りてきて 普通に 「おはよう」 「おはよう」 と交わす。 冷蔵庫にある 茹で卵 と チーズ を食べて ビタミンC と 甲状腺機能低下症のお薬…

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しどろもどろ

トサンの膠原病内科受診だった。 3月までは内科で診てもらっていた。 トサンは日常会話は普通にできるのだけれど、先生との話となると緊張するのか 内科では しどろもどろ だった。 『助けて』のサインを私に出したりしていた。 診察が終わってからトサンに「合図しなくても大丈夫よ。先生の話はちゃんと聞いてるから」と言ったりした。 内科で無理に診てもらっていた。以前は膠原病…

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気持ちのコントロールで解決できないこともある

前記事で トサンとの 気持ちのコントロール のことを書いたけど、どんなに気持ちをコントロールしても、解決できない問題がある。そのような問題に直面した時、うちは夫婦げんかになる。壮大な夫婦げんかになる。収拾がつかないような夫婦げんかになる。 体の負担を減らすために、トサンは断酒した。だから以前ほど、とんでもないことにはならないけど、それでも相当とんでもないことになる。 お酒を飲…

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気持ちのコントロール

以前トサンと喧嘩したとき 「私はこんなに気持ちをコントロールしているのに」 と言ったら、トサンも 「俺だって、気持ちをコントロールして、コントロールして・・・」 と言った。 トサンは気持ちをコントロールして、相手に不快な思いをさせないように努力する人だ。トサンが気持ちをコントロールするので、私も気持ちをコントロールするように、なっていった。 ある時、トサンが不機嫌な顔…

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お昼の会話

トサンとの昼食時の会話。 「私が歩けるようになって、散歩に行くようになった時、あなた『目線を上げろ』と言ったわよね」 「うん」 「最近、目線が上がったのよ」 「下を向いて歩くと危ないんだよ。車とか」 「そうそう。車にぶつかりそうになったわ」 「そうだろ?」 「下ばっかり向いて歩いてた。自分の靴とか、道とか、ばっかり見て」 「うん」 「目線…

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弱音

昨夜は あまり 眠れなかった・・・。 時には弱音も吐きたい。愚痴も言いたい。 トサンに物事を相談すると 以前は、最後は私への説教になって終わる、というパターンだった。 今でも、私の言葉を受け止めてくれない。 聞いてくれるだけでいい、と思っても 途中からは、私がトサンの話を聞いてトサンのことを理解する、 というパターンになってしまう。 頑張ってきたのよねえ、私。 …

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