様子を見ることにした

トサンの唇は様子を見ることにした。 唇の状態によっては 病院へ電話をして 先生にご相談申し上げて 指示を仰いで 指示が出れば トサンも素直に病院へ行くでしょう。 ホントに手間のかかる人、トサン。

続きを読む

夫の唇が又白くなってきた

先日トサンの唇の症状が出たので隔日に飲んでいたプレドニゾロンの1mgを毎日飲むようにしたのだけれどトサンの唇が又白くなっていることに今夜気づいた。 先日あれほど「病院へ行きましょう」と言ったのに頑として首を縦に振らなかったトサン。 再度「病院へ行きましょう」と言っても病院まで連れて行くのは至難の業に思える。 ベーチェット病を発症した30数年前入院が決まったときも 病院嫌いのトサンは「嫌だよ…

続きを読む

疲れた

隣人トラブルだったり トサンの病気のことだったり物凄く不安だった。(今も不安だけど) 隣の奥さんは運転手と高笑いをしなくなったと思うけど又何を企んでいるか凄く不安だ。 もうこれ以上の工作をしないでほしい。静かに日常を送らせてほしい。 ーーーーーー トサンのことはスーパーのレジが混むと不機嫌になるから私は脇目もふらず買い物してたんだなあ。 昨日はゆっくり買い物したからレジが混んでトサンが…

続きを読む

喧嘩した

トサンと買い物に行ってレジが混んでいて トサンと喧嘩した。レジが混んでたりするとトサンは途端に不機嫌になる。 「このスーパーもサービスが悪くなったわねえ」と言うとトサンは「じゃあ、来なきゃいいじゃないか!」と。 トサンは悪口を言うのを極端に嫌う。 「サービス悪くなったなあ」と軽く流してくれればいいのに。 帰りの車の中でも喧嘩・・・。 「一生懸命やってるのに」と言うと「いつもそう言うじゃ…

続きを読む

様子を見ることにした

昨日は不安が不安を呼んでどうしようもなくなって膠原病内科の予約はまだ先だけど臨時に診察を受けよう、と思ってトサンに言ったら 渋々承知した。 一日中不安でしょうがなかった。トサンは症状が出ると見る間に悪化して重篤な状態になってしまうから。 夜になって薬の予備があることに気づいて一日1㎎に増薬しよう、と思った。 トサンに説明して「先生もいいって言ってくれるよね?」と言ったら「そうだよ。症状が出…

続きを読む

不安との闘い

トサンのステロイド剤を減薬中なのだが最近唇の端が白くなってきた。 30数年前ベーチェット病になってからずっと口の中の症状や唇の症状は残っていた。 内科で診てもらうようになってからずいぶんと良くなっていった。 ステロイド剤の減薬は不安との闘いでもある。ネットで検索したら「命に関わる症状が出現します」とあった。 昨年の4月の時点で3.75㎎のプレドニンを飲んでいた。減薬して行って今年の1月か…

続きを読む

レジ袋が有料に 肉大量買い

今日はトサンとスーパーへ買い物に行った。行きの車の中でトサンが「レジ袋 有料になってるかな」と言った。『あそうなんだ』と私は思った。 いつもスーパーへ行くと私はメモを見ながらの買い物に夢中で注意書きとかに気づかないことが多い。その点トサンは周りをよく見て色んな事に気づく。私はそんなトサンに助けられていることも多い。 スーパーではやはりレジ袋が有料になっていた。小さいのが1円、大きいのが2円に…

続きを読む

夫の膠原病内科受診に付き添った

一昨日のお昼時 トサンに「ステロイド剤が減ってから何か症状に変化があった?」 と聞くと「う~ん。減ったからかどうか分からないけど・・・」とトサンが言った。関節が痛いときがあるのだそうだ。「朝起きた時?」「うん」「昼間も?」「うん。瞬間的に痛いだけだから気にならないよ」「蕁麻疹は?」「蕁麻疹は良くなった」 『じゃあ今は大した変化はないのかなあ』と私は思った。 でもトサンは先生に直接、私には話さ…

続きを読む

胸が痛い

散歩に行くときトサンに声をかけた。トサンは3~4日散歩に行っていない。「あなたテレビばかり見ていると又病気になるわよ」「俺に思い出さすな」「済んだことじゃない」「体が痛いんだよ」「どこが痛いの?」「ここ」と言って胸を指す 疱疹の後が痛いようだ。痛みのことを聞いたけど要領を得ない。 「どうして先生に言わないの?」「言ったってしょうがない」「痛み止め出してくれるだけだものね」「痛み止め出してもら…

続きを読む

採尿

トサンはいつも採血の前に採尿する。 その時を見計らって「だいぶ出してから採りなさいよ」と言ったら「だいぶ出したら採れないじゃないか」と言ったけど、私は「だいじょうぶ。採れるから」と言った。 トサンがトイレに行った後心配になった。 『まさか、コップいっぱいに入れてるんじゃあ・・・』と思って 私はとっとと男子トイレへ。 小便器が並んでいてトサンが一人いるだけだった。 「あなたコップに少しで…

続きを読む

夫の膠原病内科受診に付き添った

トサンの膠原病内科受診に付き添った。 先生が「どうですか?」と聞いてくださるとトサンは「まあまあ」と答えていた。 それから先生が細かく色んな症状を聞いてくださった。 「関節はどうですか?」「手の関節が痛い」「10分・20分ですか?」「・・・」トサンが手の指を見つめたまま無言なので私が「痛いの朝でしょう?」と言うと やっと「10分・20分・・・」と言った。 お正月にトサンが正座できないこと…

続きを読む

夫の膠原病内科受診に付き添った

ゆうべはチョコを食べて10時半頃入眠。途中3回目が覚めて『眠れるかなあ』と心配したけど又眠れて4時半に目覚めた。その後少しうたた寝したかも。 トサンの膠原病内科受診だった。 夜トサンに体の症状など聞いておいた。トサンはいつも「何もない」と言う。よくよく聞くとあれこれある。 受診を待っている間又トサンと話した。「先生に、変わりありません、と言うの?」「うん」「症状を先生に話しなさい」「うっせ…

続きを読む

台風の二次災害

ゆうべはチョコを食べて0時頃には寝入ったのだろうか。切れ切れに目が覚めて5時過ぎに目が覚めた。 あれからトサンの機嫌は直っていた。 「電動工具買ってもいいよ」と言ったのが一番のトサンのエネルギーになったみたい。新しい趣味の構想が浮かんだのかな? 台風通過で私たちもなんか精神的に禁欲的な生活を強いられた部分もあったような気がして、私たちの夫婦げんかの原因も台風の二次災害と言えるかもしれない。…

続きを読む

夫の裏切り

ゆうべはチョコを多めに食べて午前1時頃入眠。6時に目が覚めた。5時間眠った。 目覚めると元気がなかった。 『こんなに一生懸命色んなことをやってきたのに。もういっぱいいっぱい。もう頑張れない』と思えた。 『こんなに一生懸命やってるのに、トサンのことまで気遣えない。それはもう私にとってオーバーワーク』と思えて、何もやる気がなくなった。 トサンが帯状疱疹になる前も「自分で気分転換考えて!」と口…

続きを読む

夫婦喧嘩

今日久しぶりにトサンと喧嘩した。私は「私逃げるよ。私を虐めるのなら逃げるよ。私を追い詰めるのなら」と言った。トサンは「何も虐めてないじゃん。何も追い詰めてないじゃん」と言ったけど。 トサンはやけっぱちになって「好きなようにやるわ。酒も飲むわ」と言った。私は「好きなようにすれば」と言った。 トサンは外へ出て行った。私は「トサン。トサン。」と追いかけた。トサンは縁台に腰かけていた。「話があるから…

続きを読む

夫の運転免許証の更新

ゆうべは眠れないのでチョコを食べて11時すぎに入眠。4時に目が覚めた。5時間弱眠った。 洗濯を始めた。たくさん洗った。手洗いの洗濯もした。 私がゴミ出しの準備をしてトサンが置きに行った。 トサンは免許更新講習を受けるために出かけた。 11時からの受付なのに駐車場が開いているか心配だから、と10時前に出かけた。 今回は講習を受けるだけで免許証を交付してもらえるけれど次回は何かテストがある…

続きを読む

夫の膠原病内科受診に付き添った

ラキソベロンのジェネリックを飲んで寝たけど午後10時半過ぎに寝たと思うけど11時13分に目が覚めてしまった。 昨日はトサンの膠原病内科受診だった。 朝トサンに症状のことなど聞いておいた。 蕁麻疹は前より良くなった。前は体のあちこちに出ていたが、今は足に出ることが多い。20~30分で消える。痒みはあるが薬を飲むほどではない。 痰は前は喉に絡まって出なかったが出るようになった。出るのは少量で…

続きを読む

大丈夫か。怪我はなかったか。

おとといの晩はチョコを食べないと眠れなかったけど 昨日は何も食べずに眠れた。 でも何回も目が覚めて 4時半に起きた。 5時間くらい眠れたと思う。 トサンが二階からおりてきた。 「トイレに起きたの?」 「うん」 「今日洗濯してもいいと思う?」 「いいだろ」 「午後3時は雨マークになってるけど」 「台風だから」 「午後?」 「今晩から」 「あそう」 「いっぱい洗うな…

続きを読む

夫の膠原病内科受診に付き添った

受診の2~3日前からトサンに 体の症状はないか、先生にお伝えすることはないか、聞いていたのだけれど 何もない だった。 診察の時に「変わりません」と言ったトサンだったけど、先生が細かく丁寧に「痰はどうですか?」と聞いてくださったときトサンは「出る」と言った。『痰が出るのなら痰切りのお薬は必要だわ』と私は思った。「夜出るの? 昼間出るの?」といつもの癖で先生を差し置いてつい聞いてしまった。いつ出…

続きを読む

夫の難病受給者証の申請書を提出した

毎年 申請書が送られてくるのだけれど トサンはそういうことも私にやらせる。 毎年 書類を見て 何が書いてあるのか さっぱり分からない。何をどうすればよいのか さっぱり分からない。一見では分からない。 一週間くらい放っておく。見て まだ 分からない。それを何回かくり返して だんだん何をどうすればよいのか 分かってくる。 トサンが会社に行っていた頃は気持ちに余裕のない生活を送っていたので書類を…

続きを読む

洗えてないよ

4時に起きて洗濯を始めた。洗濯機を2回回して7時前には干し終わった。 7時過ぎにトサンが二階からおりてきた。 「シーツ洗おうか?」「うん。今持ってくるよ。あれも洗ってくれないかな」「あれ? タオルケット?」「いや」「バスタオル?」「いや。あれ」「いいから持ってきて洗うから」 トサンはシーツや敷布団カバーと一緒に肌掛け布団を持ってきた。 『肌掛け布団はシーツと一緒に洗えない。毛布コースで洗…

続きを読む

やめていた散歩を夫が再び始めた理由

トサンは退職してから一日中家にいたので 太ってきてお腹も出てきた。 それで自分から散歩をするようになった。 でも お腹は なかなか へっこまなかった。 私は自分がしていた糖質制限食をトサンにも提供してみた。 トサンのことも考えて 自分では食べないような糖質制限食も作って 夫に提供した。 例えば 豆腐やエリンギやカリフラワーや高野豆腐を使った もどきごはん を作ったり…

続きを読む

夫の眼科受診に付き添った

トサンの眼科受診に付き添った。 膠原病内科の先生の指示で目に異常がないか調べてもらう。 検査のために目に薬を入れるので 光を敏感に感じてしまうので 車では行かずに 歩いて病院まで出かけた。 幸い ベーチェット病や ステロイド剤の 影響は 目にはきていないようだった。 白内障が少しあるけど ひどくなったら 手術 ということに なるそうだ。 木の伐採は…

続きを読む

膠原病内科受診

トサンが退職してから トサンがいつも家にいるようになり、色んなことでトサンとぶつかった。トサンは仕事に行っていたころの気持ちのモードがなかなか抜けずにいたし、私は一日中家にいるトサンへの気遣いで疲れて 喧嘩が絶えなかった。 トサンはすぐに不機嫌な話し方になってしまう人で、今はいくらか改善されたけど、以前はもっとひどかった。何に不満があったのか・・・。 トサンが不機嫌に話した時私が怒っ…

続きを読む

繕い物

この間 珍しく 高野豆腐の豚肉巻きを作って 高野豆腐が余っていた。その余った高野豆腐と 百円で買ったシイタケの 煮ものを 私は作っていた。 台所の椅子に腰かけると トサンもやってきて コーヒーを入れた。午後3時過ぎ。 トサンが 「パジャマのゴム 替えてやろうか」 と ボソッと 言った。私は 「ほんと? うれしい」 と言った。 トサンが会社勤めをしていたころは 家事は全部…

続きを読む

午前中 熟睡

今朝はちょっと寝不足気味で目を覚ました。 トサンが起きてきて 「おはよう」 「おはよう」 と交わすも 声が トサンも私も こころもとない 感じがした。 『トサンが喜ぶかなあ』と思って 庭の花の写真をプリンターでプリントアウトした。 トサンは接写じゃなく、少し遠景が好きだそうだ。 「庭の様子が分かって良い」と。 私はどうしても接写してしまうのだけど。 そんなこ…

続きを読む

今日は散歩へ行かなかった

昨夜は中途覚醒はあったものの6時前まで眠れて 半年ぶりくらいに良く眠れたと思う。 でもスーパーでトラブってしまって トラブルは解決したものの トサンがねじを曲げてしまって 夫婦関係が壊れた状態にあった。トサンは争いを好まない。トラブルが嫌い。悪く言うと ことなかれ主義。我 慢して怒りを溜め込んでしまうタイプ。そして終いには爆発してしまうタイプ。 スーパーの本部に電話して 事情を話し…

続きを読む

意識を他へ

今朝0時半に目が覚めてしまった。それから眠れなかった。 以前は 睡眠時間が少ないと 慌てていたけど 『なんか 眠れないことにも慣れたわ』 と思った。 2時半頃 紫陽花の蕾の写真をブログで公開した。 7時頃 トサンが2階から降りてきて 普通に 「おはよう」 「おはよう」 と交わす。 冷蔵庫にある 茹で卵 と チーズ を食べて ビタミンC と 甲状腺機能低下症のお薬…

続きを読む

しどろもどろ

トサンの膠原病内科受診だった。 3月までは内科で診てもらっていた。 トサンは日常会話は普通にできるのだけれど、先生との話となると緊張するのか 内科では しどろもどろ だった。 『助けて』のサインを私に出したりしていた。 診察が終わってからトサンに「合図しなくても大丈夫よ。先生の話はちゃんと聞いてるから」と言ったりした。 内科で無理に診てもらっていた。以前は膠原病…

続きを読む

気持ちのコントロール

以前トサンと喧嘩したとき 「私はこんなに気持ちをコントロールしているのに」 と言ったら、トサンも 「俺だって、気持ちをコントロールして、コントロールして・・・」 と言った。 トサンは気持ちをコントロールして、相手に不快な思いをさせないように努力する人だ。トサンが気持ちをコントロールするので、私も気持ちをコントロールするように、なっていった。 ある時、トサンが不機嫌な顔…

続きを読む